A Associação Portuguesa do Cancro no Cérebro (APCCEREBRO) assinala o primeiro ano de actividade destacando a criação de um serviço de apoio psicológico e emocional gratuito, bem como de uma linha telefónica de apoio destinada a doentes, familiares e cuidadores. A associação foi criada perante a «falta de acompanhamento e de informação acessível e credível para os doentes, as suas famílias e os cuidadores de pessoas com tumores do sistema nervoso central».
Renato Daniel, um dos fundadores e atual presidente da associação, afirma que «continua a haver um forte estigma associado a estas doenças, muitas vezes vistas apenas como uma sentença de morte. Mas embora existam, de facto, diagnósticos com taxas de mortalidade elevadas, há hoje soluções, caminhos e abordagens que vão muito além dessa visão».
Durante o primeiro ano de actividade, a APCCEREBRO desenvolveu campanhas de sensibilização e promoveu actividades de participação cívica, cultural e desportiva, mantendo como objectivo central «mobilizar e apoiar todas as pessoas que contactam directa ou indirectamente com esta doença». Um dos principais marcos foi a criação de uma estrutura de apoio psicológico e emocional «totalmente assente em voluntariado», que presta acompanhamento gratuito, explica Renato Daniel.
Segundo o presidente da associação, trata-se de um serviço que deverá ser reforçado «com maior investimento financeiro», sublinhando que «o apoio psicológico muitas vezes escasseia no Serviço Nacional de Saúde», pelo que o sector social pode ter «um papel activo e complementar». A esta resposta junta-se a criação de uma linha telefónica de apoio emocional, desenvolvida em colaboração com a Associação Académica de Coimbra, em parceria com a SOS Estudante, que permite que «doentes, cuidadores ou familiares encontrem do outro lado uma voz disponível para escutar e apoiar».
A associação reconhece que ainda enfrenta dificuldades em chegar a todos os doentes, por se encontrar numa fase inicial de afirmação «junto dos próprios doentes e da comunidade médica». Ainda assim, Renato Daniel refere que já foi possível ajudar várias pessoas, relatando o caso de um doente que, após receber num hospital «uma verdadeira sentença de morte», encontrou apoio na associação, tendo posteriormente conseguido estabilizar a doença e «recuperar alguma esperança».
Para o futuro, a APCCEREBRO identifica como prioridades o reforço do gabinete de apoio psicológico e da linha telefónica, a captação de financiamento e o estímulo à investigação científica. Entre as iniciativas previstas está o relançamento do website da associação e o apoio e produção de iniciativas de investigação na área dos tumores do sistema nervoso central.
Está também em curso o inquérito nacional “Viver com Glioma 2026”, desenvolvido em parceria com a farmacêutica Servier Portugal, dirigido a doentes, familiares e cuidadores. A iniciativa pretende recolher dados sobre o impacto clínico, social e emocional da doença, representando, segundo a associação, «um passo fundamental para dar voz aos doentes e contribuir para uma melhor compreensão da doença».
